La fiesta de los niños mariposa

Por: Carlos Brand

Esta no es una historia de hadas, es el relato sobre cómo la vida persiste ante el dolor que sienten los niños con piel de mariposa, para quienes jugar duele, para quienes moverse duele. Es una historia sobre la alegría de unos niños cuya piel nunca sana.

Los niños con piel de mariposa fueron invitados a una fiesta que prometía mucha diversión, pero nadie imaginaba la mayor sorpresa, cuando dos de esos niños se levantaron y entre aplausos y risas comenzaron a bailar.

Luego del aleteo feliz de esos niños ante la concurrencia, una de ellas se puso frente al micrófono y dedicó una canción a uno de los cuidadores, demostrando que las mariposas también cantan.

Así se despidieron de Bogotá 16 niños con piel de mariposa o de cristal, cuya enfermedad aunque suene benigna y dócil, hace que su piel se caiga del cuerpo y no se cure, que se reseque y se llene de llagas, que sufra cada hora de cada día.

"Esos niños me enseñan que a pesar del dolor y de las heridas se puede vivir feliz", reflexiona una mujer asistente a la gala.

Y como una crisálida a punto de abrir sus alitas estaba Jimena Caicedo, acurrucada en una silla mirando sonriente hacia la torta, los bailes, los cantantes y la comida, sin dedos en sus manos y con un plástico transparente que envuelve sus brazos.

-¿Qué te hicieron ese fin de semana?
-Curaciones
-¿Cómo van esas curaciones?
-Bien
-¿Cuál fue la presentación de la fiesta que más te gusto?
-Bailar
-¿Qué haces todos los días en casa?.
-Yo juego a las mamás

Su padre, Juan, la acompaña a todas partes, juega con ella a las mamás y viaja desde una vereda más lejana que cercana a Ocaña, Norte de Santander, para que su niña tenga todo lo que necesita.

"Mire, yo doy un paso de aquí al baño y me la tengo que llevar", dijo el campesino con el acento recio de Norte de Santander, que sin embargo en ocasiones ha flaqueado y recuerda que su hija también.

"Ella tiene un hermano, ve al niño caminando y dice qué será de mí con estas peladuras que a mí no me dejan de caminar, ella a veces dice: Dios envíame la muerte que me duele mucho y no puedo más. Es lo único que ella dice", recordó.

Algunos de los pacientes son hombres y mujeres ya maduros, pero desde el nacimiento su cuerpo dedica todos sus esfuerzos a curar la piel ajada, reseca y cristalina y no al crecimiento. Por eso, los niños mariposa siempre se verán como niños, como lo explicó Liliana Consuegra, una de sus protectoras.

Liliana Consuegra es la directora de Debra Colombia, es una fundación que brinda atención profesional a estas personas y que se hacen anfitriones con una fiesta de recompensa luego de jornadas de odontología, terapia, psicología, entre otras.

Explicó que "en el momento DEBRA Colombia tiene registrados 55 pacientes. Calculamos por extrapolación de estadísticas de otros países que podemos tener 200 o 250 personas con esa condición. la incidencia es de 1 en cada 17 mil personas".

En Colombia se cree que hay unos 200 niños con piel de mariposa. Una madre leyó al final de la fiesta parte del diario de su hija, muerta por una falla sistémica hace dos meses, por esta enfermedad rara, huérfana y sin cura, pero que enseña a vivir tanto, como puede hacerlo la peor adversidad posible.

La organización y los niños con piel de mariposa necesitan su ayuda. Si quiere darla en efectivo, en especie o como voluntario entre a www.debracolombia.org y encontrará toda la información.