Cargando contenido

Ahora en vivo

Seleccione la señal de su ciudad

En Colombia hay más de 1.900 personas con enfermedades raras

Las autoridades de salud del país reportan que en Colombia hay registradas 1.929 personas que padecen las llamadas enfermedades raras o huérfanas, pero habría un subregistro de las mismas, según advierte la Defensoría del Pueblo.

Este domingo se conmemora en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras y en Bogotá se busca sensibilizar a la población sobre las condiciones de estas personas, con un evento en el Parque de los Novios, según explicó Francisco Castellanos, uno de los líderes de la iniciativa.

Hay quince organizaciones de pacientes de enfermedades huérfanas o raras, y mediante eventos lúdicos buscamos un rato de esparcimiento de los pacientes y sus familias”, dijo Francisco.

La Defensoría, como integrante del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ha venido apoyando la actualización de un censo para conocer la cifra real de las personas que poseen estas dolencias.

Según la entidad, se estima que el 90 por ciento de las personas con estas afecciones tienen que recurrir a mecanismos judicial para poder ser tratados.

Por eso, personas con enfermedades raras, como Janeth, comenzaron a liderar la defensa de los derechos a la salud de los pacientes.

Mi patología es Artropgriposis Múltiple Congénita, se genera por genética o también de forma congénita y soy la presidenta de la Federación Americana de la Artropgriposis Múltiple Congénita y otras Enfermedades No Comunes y mis palabras para las personas que sufren estas enfermedades, es que no se den por vencidos, no hay más que barreras mentales, porque físicas no existen”, dijo

También, la Defensoría, a través de la Delegada para los Derechos de la Salud y la Seguridad Social, ha participado en campañas de promoción y divulgación de los derechos y deberes en salud que tienen los colombianos.

Hay que decir que los afectados se enfrentan en algunos casos a tratamientos que tienen costos elevados, por lo que las enfermedades crónicas degenerativas se presentan como un universo que requiere un nuevo enfoque por el sistema nacional de salud.

Actualmente, las enfermedades huérfanas cuentan con una ley que las reconoce como de especial interés, y se adoptan normas que tienden a garantizar la protección social del Estado a la población que las padece y a sus cuidadores.

Además, muchos de los pacientes con enfermedades raras son personas con limitaciones físicas y/o mentales, que podrían considerarse en situación de discapacidad y económicamente inactivas, al igual que sus familias, dependiendo la situación.