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'Piel de mariposa', una enfermedad para ponerle la lupa

Foto: AFP




La epidermólisis bullosa es una de las denominadas enfermedades raras que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.

La epidermólisis bullosa recibe también el nombre de epidermólisis ampollosa y sus afectados son conocidos como "niños mariposa" o "niños de cristal".

En diálogo con RCN La Radio, la doctora María Angélica Macías, médica voluntaria de la fundación DebRA, dedicada a la investigación médica de esta enfermedad, explicó en qué consiste la “piel de mariposa” que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida.

"Es una enfermedad genética que se presenta dese el momento del nacimiento con ampollas, hay una ruptura de la piel ante cualquier traumatismo", explicó la doctora Macías.

Según la Fundación, desde hace 6 años han tenido 60 niños reportados con 'piel de mariposa' en Colombia "de esos 60 tenemos actualmente 42 niños atendidos por la enfermedad, el resto son niños fallecidos por la complicación de la enfermedad", aseguró Macías.

"Es triste decir que es una enfermedad desconocida por el cuerpo médico", alertó Macías, quien recordó que es importante que los médicos sepan de qué se trata y se trate de manera adecuada desde la detección que es en los recién nacidos.

El tratamiento de la epidermólisis bullosa está orientado a minimizar las complicaciones de las heridas y ampollas y procurar una mejor calidad de vida de los afectados. Para ello, se aplican vendas y tratamientos tópicos sobre las zonas afectadas.

Además, hay que seguir controles exahustivos para vigilar las infecciones bacterianas secundarias a las ampollas.