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Cartagena caminará en apoyo a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Foto tomada de la cuenta oficial en Facebook de ELA Colombia.



Una caminata, orientada a concientizar y transmitir solidaridad, es la que tendrá lugar este sábado en el Centro Histórico de Cartagena, en apoyo a las personas de padecen de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

ELA, como también es conocida esta patología -por sus siglas- hace parte del grupo de las denominadas "enfermedades huérfanas o raras", la cual afecta a 800 colombianos, en donde cinco de estos casos están registrados en Cartagena.

Así lo señaló Sandra Torres, voluntaria de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela), entidad organizadora de esta jornada que iniciará a las 4 de la tarde, partiendo de la Plaza Santo Domingo hasta la Plaza San Pedro Claver.

"Quiero invitarlos, muy cordialmente a que asistan con nosotros, con los pacientes, a caminar con ellos y por ellos, ya que ellos se encuentran enclaustrados en su cuerpo, entonces, la invitación es que caminen con nosotros y también incentivar a muchas personas a que la enfermedad es cruel y existe. No estamos exentos", expresó.

Para esta mujer, quien no es ajena a la esta enfermedad debido a que ésta la padeció su hermana, la cual falleció el 25 de febrero del 2015, señala que a través de este tipo de actividades se busca visibilizar no sólo al ELA, sino las dificultades que existen en el sistema de salud del país para poder brindar un tratamiento digno a las personas la padecen.

"Tengo la experiencia de mi hermana, que murió hace un año y cinco meses con esta enfermedad y más que la enfermedad, murió fue por negligencia y por desconocimiento, tal vez, digo de los médicos, porque se les intentó decir que había una asociación que podía contar con ellos para apoyar a mi hermana y no fuimos escuchados", relató.

Por eso, para Torres la caminata pretende -como lo realizó hace dos años el denominado Reto del Cubo de Agua Helada o Ice Bucket Challenge, que se popularizó en redes sociales- hacer un llamado y poner en contexto una enfermedad que requiere de la atención de la sociedad y de las autoridades de salud del país, esto, con el animo de mejorar la calidad de vida de las personas que en medio del anonimato, enfrentan junto a sus familias esta dura batalla.

"Gracias a la Asociación estamos logrando que los pacientes tengan asistencia médica en casa, porque son paciencias que hay que ir a visitarlos a sus casas, hacerles las terapias en casa. Se les han entregado sillas de rueda neurológicas, de rueda normales. Hemos estado pendiente de entregarles lo que ellos necesitan, mientras las Eps responden con lo que responde", expresó.

ELA, una enfermedad que en la mayoría de los casos no se presenta en niños ni en personas de la tercera edad, es difícil de diagnosticar por lo que cuando es identificada a nivel médico en un paciente, lamentablemente ya esta se encuentra en etapa avanzada.

La voluntaria de Acela indica, con base en su experiencia personal, que un patrón de alerta que se constituye en uno de los síntomas de esta son los calambres musculares persistentes que paulatinamente comienzan a generar dificultades en la movilidad, por lo que sugiere que si una persona comienza a manifestar estas señales, consulte inmediatamente al médico.