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Pacientes de enfermedades raras celebran inclusión en reforma a salud

Con la aprobación de la ley estatutaria en la plenaria del Senado de la reforma a la salud, varios sectores criticaron algunos conceptos como el de sostenibilidad fiscal que limitaría la prestación de servicio de salud en el país.

Mientras que representantes de Pacientes Colombia rechazaron la aprobación de este proyecto porque según ellos tiene vacíos que perjudican a los pacientes de alto costo, otros sectores celebran algo muy importante en el nuevo modelo de la salud propuesto por el Gobierno.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras advirtió que aunque pueden tener dudas sobre algunos artículos aprobados, el 'reconocimiento' a los pacientes de enfermedades raras dentro de una ley estatutaria de la salud es histórico y de mayor aceptación no sólo en el país sino en el mundo.

Angélica Patricia Cháves, directora de la entidad, resaltó que esta comunidad minoritaria haya sido incluida en esta reforma.

"El hecho de que se haya puesto al mismo nivel de la comunidad con discapacidad y desplazada por la violenci, es un gran paso, en el sentido de reconocer unos derechos, que hasta ahora han sido vulnerados, y un acceso efectivo a los derechos constitucionales", señaló la funcionaria.

Al mismo tiempo Cháves expresó su preocupación por la aprobación del principio de sostenibilidad, en el que según ella, habría dudas sobre la capacidad del Estado de cubrir el derecho a la salud en toda su extensión.

"Nos preocupa ese principio de sostenibilidad fiscal porque nos podrían decir que no podemos cubrir los servicios amparados en ese principio de sostenibilidad fiscal", afirmó la directora de la entidad.

En Colombia existen más de 3 millones de personas que padecen enfermedades raras y la mitad de ellos son menores de edad.