Menor de 8 años que tiene una enfermedad rara no recibe tratamiento médico

A pesar de las múltiples acciones de tutela y los incidentes de desacato contra la EPS Ecoopsos la niña nunca ha recibido el medicamento.

Desde el 2012 la menor fue diagnosticada con una enfermedad huérfana y de alto costo denominada Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IVA, que ataca los órganos, los huesos, que afecta el crecimiento y la movilidad.

Neried Marín, madre de la pequeña relató a través de RCN La Radio la odisea en la que se ha convertido garantizar la atención médica de la menor.

Según dijo la EPS Ecoopsos no quiso suministrar el tratamiento porque el medicamento no tenía el registro Invima posteriormente, se negó porque no estaba dentro del POS y en tercer lugar porque argumenta que es la secretaría de salud del Tolima la responsable del proceso.

Este tire y afloje ha postergado la aplicación del medicamento que es considerado como vital para la menor que cursa segundo de primaria y que enfrenta una patología que le quita las fuerzas y la obliga a permanecer en cama, esperando que el sistema de salud le garantice la protección de su derecho a la salud.

La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel ha apoyado a esta familia que vive en la vereda Coloyita en zona rural del municipio del Líbano al norte del Tolima, en todo lo referente a la lucha judicial para lograr que la niña sea atendida eficazmente sin embargo, los esfuerzos han sido inútiles porque ni la EPS ni la gobernación del Tolima, atienden a la menor.

“Nunca se le ha puesto el medicamento, mi hija está en cama, no ha podido ir a estudiar. Ese tratamiento vital” aseguró la angustiada madre.

El valor del medicamento es de seis millones de pesos y se le debe aplicar a la niña cada semana para salvar su vida.