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Hay alrededor de 2 mil 700 enfermedades huérfanas reconocidas por el Ministerio de Salud.

Enfermedades Huérfanas
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En Colombia, una enfermedad huérfana se define como aquella que es crónicamente debilitante, grave, amenaza la vida, y que sufre una de cada cinco mil personas.  

En el día mundial de las enfermedades raras, la comunidad hace un llamado de atención, pues aunque la legislación colombiana es una de las más grandes del mundo en este tema, el diagnóstico temprano sigue siendo una barrera.

Martha Herrera, directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, afirma que "en este momento hay alrededor de 2 mil 700 enfermedades huérfanas reconocidas por el ministerio de salud".  

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A partir de 2015, el Instituto Nacional de Salud (INS), en conjunto con el Ministerio de Salud, logró generar una resolución para que los pacientes con enfermedades huérfanas fueran reportados como se reporta un Dengue, el Sarampión o la Chikunguña, con el único objetivo de generar mejores políticas públicas para los pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, de acuerdo con la directora.   

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A pesar de esto, el acceso a un tratamiento y diagnóstico oportuno en algunas zonas del país, como las áreas rurales, todavía es un reto para los pacientes que padecen de alguna enfermedad rara. 

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Para Germán Escobar, actual director de salud en ProPacífico, existen leyes como la 1392 de 2010 y la 1751 de 2015, en su artículo 11, que han permitido que muchos pacientes accedan al tratamiento que requieren aunque deban trasladarse a una ciudad capital.  

El especialista agrega que "generalmente los pacientes que tienen dificultades en el acceso son aquellos que son más vulnerables, más complicados y con enfermedades que requieren mayor atención".  

De acuerdo con el censo de enfermedades huérfanas de Sivigila, el transtorno hemorrágico conocido como el Déficit Congénito del Factor VIII, la Miastenia Grave, que genera debilidad muscular y la Enfermedad de Von Willebrand, un trastorno de la coagulación, son las enfermedades huérfanas que más se presentan en el país.  

Fuente

RCN Radio

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