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La acondroplasia es una enfermedad huérfana.
Diana Cabrera

Por primera vez, Colombia hizo parte de un estudio sobre la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad huérfana Acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que genera talla baja en las personas.

La evaluación realizada de forma simultánea en 172 pacientes de Brasil y Argentina fue liderada en el país por el médico Pablo Roselly, ortopedista infantil de la Fundación Cardioinfantil.

El doctor Rosely confirmó que el 27% de los adultos reportaron ansiedad o depresión moderada o severa, mientras que el 53% de los pacientes entre 8 y 17 años presentaron dolor en al menos una parte del cuerpo.

“El estudio permitió conocer que esta población sufre de dolor constante en reposo y al caminar, dificultad para moverse y alcanzar objetos, pérdida rápida de energía, fatiga, dificultad para estar de pie por largos períodos, ansiedad y depresión, por lo que se ven muy afectados en su calidad de vida”, indicó.

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Afirmó que cosas tan sencillas como bañarse e ir al baño, alcanzar cosas de un cajón o tomar el servicio de transporte público de un bus, se convierten en las mayores dificultades.

“Se ven también afectados en sus relaciones interpersonales, tiene mayor dificultad desde el punto de vista laboral, por discriminación y burla, por lo que estos resultados son muy importantes al ser el primer estudio que se hace con una población muy amplia”, señaló.

La investigación liderada por BioMarin permitió evidenciar el impacto negativo en la calidad de vida de las personas que viven con acondroplasia independiente del país de origen del individuo.

“Estos resultados nos motivan a trabajar mucho más, por mejorar la calidad de vida de estas personas, que de acuerdo al estudio se pudo confirmar que el 70% de los niños estudiados sufrieron dolor”, manifestó.

El médico pediatra aseguró que la acondroplasia es una condición genética con la que se nace, que se caracteriza por una alteración en el crecimiento de los huesos largos, por lo que se tiene una muy baja talla, que en adultos puede ser de 1.20 de estatura con cierta desproporción.  

Entre otros resultados del estudio se destaca que los pacientes con acondroplasia de 8 a 17 años, el 53% refiere algún tipo de molestia en al menos una zona del cuerpo y el 10% en 3 lugares.

Entre los adultos, el 73,4% siente dolor a diario, también en este grupo, el 26,6% relató signos o síntomas relacionados con ansiedad o depresión y el 17,8% dijo enfrentar problemas para realizar actividades simples y rutinarias.

El médico señaló que en el país se está a la expectativa de liderar diferentes tratamientos, que permitan mejorar la calidad de vida de estas personas, que en Colombia tienen esta enfermedad huérfana.

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El presidente de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, Carlos Eduardo Dueñas, afirmó que este estudio revela la cruel realidad que vive esta población en Colombia.

“Las personas de tallas baja todavía siguen siendo bastante estigmatizadas por el gobierno, por el cuerpo médico y la sociedad en general, teniendo en cuenta que el imaginario errado que sigue prevaleciendo dentro de la sociedad, por lo que es el principal problemas que tienen que enfrentar esta población en el país”, dijo.

Destacó que para que todos sean incluyentes con las personas con acondroplasia se debe conocer de la conducta de la persona, no juzgaros por las apariencias y ser más tolerantes a las diferencias.

Fuente

Sistema Integrado de Información

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