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En Colombia cerca de 2.500 personas tienen la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica

Foto: RCN Radio



Este domingo cerca de 300 personas entre familiares y pacientes que sufren de la enfermedad huérfana Esclerosis Lateral Amiotrófica marcharon desde el parque del Virrey hasta la calle 106, para hacer un llamado a quienes padecen en el país de esta patología.

La presidenta de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, Rocío Reyes dijo, "con esta marcha queremos hacer un llamado a todos los familiares y pacientes que sufren de esta enfermedad, para que se comuniquen con la asociación y poder ofrecerles una mejor calidad de vida".

Sobre las características de esta patología, dijo la presidenta "es una enfermedad progresiva en el cual los músculos del paciente se debilitan y atrofian gradualmente hasta dejarlos totalmente paralizados, les afecta todo no pueden caminar mover sus brazos la cabeza, el habla y llega un momento en que ya tampoco pueden respirar, tienen el pronóstico de vida de 3 a 5 años".

Los conocedores y quienes sufren de esta enfermedad en el mundo celebran año a año, la lucha contra esta enfermedad y se hace una llamado social para que se haga conciencia y sobre todo se le ayude al paciente dijo la presidenta.

Reyes dijo, "el día 21 de junio de cada año se celebra la lucha contra el ELA , en Colombia nos hemos querido unir para decirle a la sociedad que el ELA existe”


"Las personas o familiares que padecen esta enfermedad pueden comunicarse con la Asociación por medio de www.acelawweb.org, en nuestras redes de twitter, Facebook, Instagram", añadió Rocío Reyes.

No hay una prevención contra esta enfermedad, llega en cualquier momento no tiene cura, es una enfermedad rara pero lo que podemos hacer es darles una calidad de vida, la ELA no es una barrera, es una situación que podemos vivir con ella y tenemos que hacerlo".

El físico teórico Sthephen Hawking es uno de los pacientes que padece esta enfermedad en el mundo.