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Colombia registra 900 pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa

Stephen Hawking / Foto AFP


Si bien en Colombia no hay estudios epidemiológicos de esta enfermedad, la Asociación Colombiana de Neurología en asociación con el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt reportan 10 casos diarios de personas con esta afección; en promedio, durante los últimos 10 años han sido 900 las personas identificadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el país.

La ELA es una enfermedad crónica, rara y huérfana. En el mundo se presenta en dos de cada 100.000 habitantes. Presenta un leve predominio en la población masculina y tiene dos rangos de edad de inicio: entre los 56 y 63 años y entre los 47 y 62 años, en pacientes que tienen o han tenido familiares con la enfermedad.

"Las neuronas motoras mueren, que son las que permiten el control voluntario y envían la actividad eléctrica a los músculos para que estos respondan a la orden de movimiento. Al ser una enfermedad progresiva, el paciente llega a un punto en donde los músculos se van debilitando y atrofiando"
, sostuvo Marta Peña, neuróloga del Asociación Colombiana de Neurología.

Agregó "el paciente, que atrapado en su propio cuerpo, solo moviendo sus ojos, entendiendo y sintiendo el mundo; pero con una discapacidad para mover los brazos y piernas, respirar, hablar y deglutir”.

Según la neuróloga Martha Peña hay tratamientos principalmente enfocados a la intervención temprana farmacológica, respiratoria y nutricional. Así mismo, indicó que las terapias son fundamentales: la física, ocupacional y del lenguaje deben hacerse desde el principio para optimizar la funcionalidad del paciente, sin embargo, la enfermedad es mortal, el tratamiento solo mejora la calidad de vida del enfermo.

"Lamentablemente esta enfermedad es mortal, no significa que no se pueda hacer absolutamente nada, sí se hay tratamientos pero el paciente no puede aspirar a curarse de la enfermedad ni a detener sus consecuencias", sostuvo Peña.

Según estudios el promedio de vida de una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica es de 4 años, pero varía según la persona, como en el caso del teórico y astrofísico Stephen Hawking, a quien desde los 21 años se le detectó esta enfermedad y lleva más de 40 años de sobrevida.