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En las redes sociales, la familia de Emilio pública las mejores fotos del niño y su pasión por los superhéroes.
En las redes sociales, la familia de Emilio pública las mejores fotos del niño y su pasión por los superhéroes.
Ilustración RCN radio.

A Emilio le encanta el fútbol. Es un fanático del 10 de la selección Colombia, James Rodríguez. El año pasado ingresó al colegio y con emoción comenzó su primera semana; ansiaba la hora del recreo para emular esos pases de balón con sus nuevos compañeros. Los primeros días lucía entusiasmado y contento, pero una semana más tarde, de pronto, ya no quería volver. Su madre Ana Natalia Pinilla le preguntó qué pasaba; la respuesta del pequeño era que los demás niños no querían jugar con él en la cancha, pues era lento, se tropezaba constantemente y caía al suelo.  

En ese momento, Ana Natalia se dio cuenta que la condición de su hijo afectaría el resto de sus actividades; como madre sabía que debía hacer todo lo que estuviera en sus manos para que Emilio, de 5 años de edad, entrará al quirófano para que le hicieran una ‘Rizotomía dorsal selectiva’, la solución médica para arreglar la diplejia espástica que le detectaron al niño desde cuando tenía 21 meses de nacido. Emilio es el primer hijo de Ana Natalia, un bebé prematuro que quiso conocer el mundo apenas a las 33 semanas de gestación, lo que lo llevó a estar en plan canguro durante ocho meses.

 

El diagnóstico

Emilio creció como cualquier niño, gateaba y balbuceaba de manera normal; sin embargo, no daba sus primeros pasos por lo que Ana Natalia lo llevó a una cita de control con un pediatra neonatal, este le respondió que eso era habitual, pues cada niño tenía su ritmo, pero esto no la convenció y prefirió pedir una segunda opinión, el médico coincidió con el primero y le dijo que no se preocupara pues los niños respondían a las estimulaciones que le hacían en casa. La familia de Emilio no estaba convencida de estas respuestas, pues justamente Emilio estaba asistiendo a un gimnasio de estimulación y mientras que los otros niños ya daban sus primeros pasos, él no.

Buscaron a un neuropediatra y allí se abrió una nueva posibilidad. No obstante dijo que su desarrollo podría ser normal, prefirió ordenarle varios exámenes. Los resultados los recibieron en octubre de 2014. Ana Natalia los revisó justo cuando iba en su carro, pero al no entender los términos clínicos recurrió a Google, entendió el padecimiento de su hijo y rompió en llanto. El diagnostico era tan difícil de entender y asimilar para ella que decidió regresar a la Clínica Country, en Bogotá, a cerciorarse de que fueran realmente los resultados de los exámenes practicados a Emilio.

A su corta edad, el niño padecía una parálisis cerebral. Ésta, sin embargo, solo afecta la postura de sus pies y por esta razón no le permitía caminar como lo hace cualquier persona, con la totalidad de la planta del pie, sino en puntitas, como solo lo hacen los bailarines a voluntad. A diferencia de lo que pensaron los pediatras anteriores, el niño debía recibir terapias para poder fortalecer sus músculos, proceso al que asistió por varios meses en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. Al indagar sobre más soluciones para Emilio la médica encargada les dijo a sus padres que Emilio debía ser operado y cuanto antes mejor. La familia la consultó sobre los riesgos y consecuencias del procedimiento. Uno de ellos es que Emilio podría quedar cuadripléjico.

Ante este panorama su familia decidió investigar más sobre la enfermedad y se enteró que el procedimiento no es tan común y que sería el quinto niño en hacérsela. En medio de su investigación, les recomendaron buscar apoyo en St. Louis Children´s hospital, en Missouri, Estados Unidos. Allí se han practicado más de 1.900 cirugías en pacientes como Emilio y el 95% han sido exitosos. 

Con esos datos, Ana Natalia pidió una cita para que atendieran a su hijo. En la página web del hospital debió diligenciar varios formularios, enviar los resultados de los exámenes del niño, luego le pidieron practicarse unos nuevos y hasta grabar videos de cómo se sienta, gatea y camina Emilio; y con éstos en octubre de 2017 concluyeron que Emilio sí era apto para la cirugía

En los próximos días le darán la fecha definitiva para el procedimiento; deberán viajar en agosto a Estados Unidos para que le practiquen al niño la cirugía que tiene un costo de 120 mil dólares, incluidas las terapias que necesitará los dos meses después del procedimiento, los medicamentos y su manutención en el otro país.

¿Qué le van a hacer a Emilio?

La diplejia espástica que padece Emilio se puede solucionar, erradicando la rigidez muscular en sus piernas. Según su tía, Paula Pinilla, “en Colombia las cirugías son paliativas, y mientras tanto se presentan daños colaterales. Las rodillas y la cadera pueden tomar un ángulo diferente y eso desencadena en más cirugías para corregirlo”.

El procedimiento según el St. Louis Children´s hospital se realiza para: “mejorar las funciones reduciendo los espasmos, y consideraciones claves para seleccionar pacientes para SDR son los grados espasmódicos y debilidades/fuerzas”. Que en palabras de la familia de Emilio la Rizotomía Dorsal Selectiva es una cirugía que permitirá que desde la médula se envíen impulsos a las piernas; “eso es como una reseteada de Emilio y allá le van a enseñar a caminar”, concluye Paula. 

La familia de Emilio debe pagar en junio 49 mil dólares para asegurar la cirugía, y en agosto la suma restante, por lo que hace dos meses comenzó a hacer campañas en redes sociales, bajo el lema: “Emilio cree en los superhéroes, ayúdanos a demostrarle que sí existen” y crearon un perfil en internet para que la gente puede hacer donaciones y ayudar a cambiar la historia de Emilio. Hasta el momento han recolectado 28 mil dólares y están haciendo actividades completar el valor total de la cirugía.

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