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En Colombia existen más de dos mil de estos padecimientos, sin tratamiento.

Imagen de ilustración de enfermedad respiratoria.
Imagen de ilustración de enfermedad respiratoria.
Ingimage (imagen de referencia)

El Ministerio de Salud y Protección Social anunció la implementación de un nuevo modelo de salud, con el fin de combatir las enfermedades huérfanas, en busca de que los pacientes y sus familiares gocen de una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento médico.

El Ministro de Salud, Juan Pablo Uribe, quien participó en el evento sobre 'enfermedades raras' de la Academia Nacional de Medicina,  pidió mantener el tema visible para seguir trabajando en mejorar la atención a los pacientes, e informó que este es uno de los objetivos de la cartera, sumado al fortalecimiento del registro nacional de estas enfermedades.

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Debemos fortalecer la calidad en diagnóstico, en educación, tratamiento y seguimiento, que se expresa también en oportunidad en la entrega de medicamentos o de seguimiento a pruebas diagnósticas de estos pacientes; en este tema, la calidad es aún más importante y retadora”, manifestó el Ministro.

Asimismo, el jefe de la cartera advirtió que las enfermedades huérfanas, son aquellas “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas”. 

El Ministerio de Salud notificó que, de acuerdo a la Resolución 5265 de 2018, en el país están identificadas 2.198 de estas patologías. 

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“Hoy el registro de estas enfermedades da cuenta de que casi el 80 % de las personas que las sufren está en el régimen contributivo, pero este es sólo el 50 % de la población. Acá hay algo en la distribución que no tiene sentido y es un tema de inequidad. En el régimen subsidiado hay subregistro y subdiagnóstico inmensos”, expresó Uribe. 

Finalmente, el mandatario señaló que como desafíos el Ministerio debe mantener e incrementar la participación social, como espacios para compartir compromisos y la complejidad misma de las enfermedades huérfanas, que supera la capacitación, así como la formación médica convencional. 

 

Fuente

Sistema Integrado de Información

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