Hemofilia, el trastorno de la sangre que en 2016 fue diagnosticado en cerca de mil niños

Cifras de la Federación Mundial de Hemofilia señalan que en Colombia más de 2.100 personas padecen esa enfermedad y en el mundo aproximadamente 400.000 individuos son diagnosticados cada año.

La hemofilia es una enfermedad poco común con una frecuencia estimada de 1 por cada 10.000 nacimientos, en la que la sangre no coagula de manera normal. Por lo general es hereditaria, lo que significa que el trastorno se transmite de padres a hijos a través de genes.

"Es una enfermedad genética, ligada al cromosoma X y básicamente son sangrados en cualquier parte del cuerpo a nivel de las articulaciones, a nivel de los músculos, a nivel de la boca, del cerebro, de los pulmones", explicó Jorque Enrique Peña, médico hemato oncólogo.

En el 2016 un total de 2.059 pacientes fueron diagnosticados con este trastorno en el país, de los cuales el 82.8% tienen hemofilia A y el 17.2% presenta hemofilia B, según cifras de la cuenta de alto costo.

Lo que llama la atención de este análisis es el hecho de que el 50% de la población tiene 21 años o menos, lo que permite dimensionar el impacto de esta patología en población joven y la importancia del tratamiento adecuado para evitar complicaciones futuras.

David Andrés Cuartas, paciente con hemofilia y director de la Liga antioqueña de Hemofílicos cuenta que "aprender a convivir con hemofilia es bastante difícil por todo ese sangrado, no te puedes golpear, no puedes hacer deporte, no puedes estar con tus amigos, no podes jugar fútbol ni montar bicicleta por todos los riegos que eso tiene para un hemofílico, nos podemos desangrar".

Otra arista de esta enfermedad es la responsabilidad moral ya que en el caso de David, es él quien porta el cromosoma X afectado y su esposa está esperando una niña, que con 100% de certeza nacerá con hemofilia.

"Yo siempre soñé con tener una hija y sabía que si tenía una hija pues iba a ser 100% portadora de la enfermedad y ahora mi esposa está esperando una niña y eso implica una responsabilidad muy grande de parte para enseñarle a llevar esta enfermedad", dijo.

Aproximadamente 6,9 de millones de personas en el mundo padecen de este trastorno de coagulación y el 75% no sabe de ello. En el caso de las mujeres solo se enteran cuando sus hijos nacen con hemofilia.