Más de 68.000 personas en Colombia tienen una enfermedad rara

En Colombia existen 68.723 personas con Enfermedades Raras (ER) en ciudades como Bogotá, Valle de Cauca y Medellín, según confirmó el Ministerio de Salud en el Día Mundial de estos padecimientos.

El director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, anunció que mediante la ruta de atención se ha logrado identificar que el 72% de las enfermedades raras son genéticas y el 70% de las enfermedades genéticas raras comienzan cuando el paciente se encuentra en su etapa de infancia.

Subrayó que en la actualidad existen más de 7.000 enfermedades raras descritas, diversas y heterogéneas, siendo en su mayoría de origen genético y complejas en su tratamiento. 

“Aún sin datos epidemiológicos claros a nivel global, estudios específicos muestran que el 65% son graves y altamente incapacitantes; el 50% de los afectados por ER tienen un pronóstico vital de riesgo y un alto porcentaje afecta a niños”, sostuvo.

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El director afirmó que estas personas tienen muchos retos en diferentes aspectos sociales, sanitarios y económicos. 

“También están expuestos al aislamiento social y en muchos casos son desatendidos debido al desconocimiento de su condición. En consecuencia, se ha evidenciado que los pacientes y sus cuidadores viven situaciones de pobreza, desempleo, estigmatización y exclusión social”, manifestó.

El representante exigió un tratamiento con equidad pero también mayores oportunidades que les permita tener una verdadera inclusión en la sociedad.

“Las personas que conviven con una enfermedad rara tengan las mismas oportunidades de realizar su potencial de participación en la vida familiar, laboral y social. El acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención médica y oportunidades sociales es el camino para que puedan llevar a cabo su proyecto de vida y su realización personal”, sostuvo.

Actualmente y bajo el sistema de salud actual, los pacientes de Enfermedades Raras (ER) enfrentan inequidades en el acceso al diagnóstico, la atención y los tratamientos. 

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Por su parte, la subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, Nubia Bautista, afirmó que por frecuencia de distribución por sexo el 56% de los casos corresponde a mujeres y el 43% a hombres. Por edad, el 32% de las personas registradas (22.319) son menores de 20 años.

“La mayor concentración de esta población se encuentra en ciudades como Bogotá que aportan el 24% (16.485) personas residentes, Valle del Cauca, Antioquia y Cundinamarca... por régimen de afiliación el 74% (50.984) pertenecen al Régimen contributivo y el 23% (16.019) en Régimen Subsidiado”, puntualizó.